Divenire consapevoli tutto l'anno

Oggi ricorre la decima Giornata della consapevolezza dell'autismo indetta dall'Onu, dedicata quest'anno alla tema dell'autonomia e dell'autodeterminazione.

L'anno scorso nel mio "vecchio" blog ho parlato diverse volte del problema dell'autismo. In occasione della precedente giornata, richiamando un episodio che mi aveva colpito molto da vicino, avevo riflettuto su come lo Stato italiano sia spesso assente per le famiglie con ragazzi autistici, che giunti alla maggiore età non hanno più alcuna struttura specifica che li possa aiutare o validi strumenti per l'inserimento nella società. Avevo, poi, letto un episodio accaduto all'estero, con un giovane cameriere autistico di Manchester, che aveva trovato lavoro in un ristorante in cui svolgeva la sua attività con passione, dedizione e professionalità. Fino a quando alcuni clienti non si sono lamentati, infastiditi all'idea di farsi servire da lui, arrivando addirittura ad invitarlo a indossare una maglietta per segnalare la sua disabilità. Per fortuna, il proprietario è intervenuto in favore del ragazzo, invitando i clienti che non volessero farsi servire da lui a cambiare ristorante.

La mancanza di sensibilità, la paura del diverso, la stupidità e l'ignoranza sono purtroppo elementi fin troppo diffusi. Penso alla ragazzina che ha dovuto rinunciare a una gita perché discriminata dai suoi compagni e dai loro genitori. Oppure a un padre che su Tripadvisor si è lamentato che nel villaggio turistico vi erano troppo ragazzi disabili che avrebbero procurato sofferenza ai suoi figli.

Oggi le cose non sono cambiate molto, ovviamente. Sono stati fatti, certamente, passi avanti nella diagnosi precoce, nella definizione di livelli essenziali di assistenza e di leggi specifiche che impongono alle Regioni di intervenire. Tuttavia, ci sono molte testimonianze che ci fanno capire quanti problemi ancora ci siano, come quella di una madre che parla della sua vita con un figlio autistico, dell'assenza di terapie domiciliari e di aiuti finanziari, con l'unica possibilità di mandare il figlio in una comunità priva di cure specifiche.

L'obiettivo di una vera integrazione sociale appare molto lontano, con i bambini che spesso non ricevono quelle cure che consentirebbero loro di migliorare. Nonostante la diagnosi precoce possa essere effettuata tra i 18 e i 24 mesi, generalmente si procede con la diagnosi intorno ai cinque anni e solo anni dopo si effettuano i primi interventi riabilitativi e terapeutici.

Leggo che, in assenza di insegnanti con una preparazione specifica, i genitori spesso devono risolvere tanti problemi da soli, anche quelli di cui in realtà non dovrebbero farsi carico. E quando i ragazzi compiono diciotto anni, l'unica possibilità per uscire dall'isolamento, per loro assai nocivo, è quella di recarsi nei centri diurni, in compagnia di disabili con sindromi assai diverse.

Leggo anche gli odierni post di politici che si stanno ricordando di questi ragazzi e delle loro famiglie e stanno mandando loro un pensiero affettuoso, pensando a cosa fare nel prossimo futuro. Reali impegni di uno Stato che dovrebbe intervenire per garantire una vera integrazione sociale o solo promesse elettorali?

Qui sotto gli estratti dei miei precedenti post

Alla ricerca di piccole gocce di umanità (pubblicato in data 10 marzo 2016)

Episodi atroci di efferata violenza, da ultimo il delitto di Roma, non possono certamente lasciare indifferenti. Procurano sempre quel sentimento di orrore e disgusto, non solo per la ferocia e la spietatezza di certi esseri che di umano mostrano poco, ma anche per quegli pseudo opinionisti che cavalcano l'onda delle notizie, scavano nella vita privata delle persone coinvolte e traggono le loro conclusioni banali e offensive.

In questi momenti, la mia fiducia verso il genere umano vacilla pericolosamente, per cui sento di aver bisogno di un po' di conforto, di acquisire consapevolezza che in giro ci sono ancora piccole gocce di umanità. Per fortuna la mia attenzione si concentra su una notizia a prima vista un po' triste.

In un ristorante di Manchester, un giovane cameriere di nome Andy svolge il suo lavoro con impegno e professionalità da circa tre settimane ed è certamente benvoluto dal proprietario Mike. Tuttavia, alcuni clienti non vogliono essere serviti da lui. Il motivo è presto detto: il giovane e volenteroso Andy è purtroppo affetto da una forma di autismo. Nonostante l'impegno del ragazzo, i clienti non vogliono sentir ragione e addirittura invitano il giovane a segnalare la sua malattia con una maglietta, oltre a chiedere scandalizzati al proprietario perché lo faccia lavorare!

Le parole a volte feriscono molto più delle coltellate e sicuramente le discriminazioni non aiutano Andy che cerca solo di inserirsi nella società e superare gli ostacoli che la sua malattia gli pone continuamente davanti. Tra questi ostacoli vi è sicuramente l'ignoranza di alcune persone, il loro finto perbenismo: certamente, dovrebbero essere loro a portare una maglietta che evidenzi il loro problema, ovvero una grave forma di idiozia.

Fortunatamente, Andy, tra i tanti ostacoli, è riuscito a trovare un bravo datore di lavoro. Mike nella sua pagina Facebook con poche e incisive frasi ha chiesto a tutti i clienti del suo ristorante che credono di non dover farsi servire da Andy di non prenotare nel suo locale.

Mike e la sua compagna Karen hanno affermato che tutto quello che interessa loro è avere qualcuno con entusiasmo e passione, cui insegnare poi tutto ciò che serve.

Un esempio meraviglioso di umanità e rispetto, contro ogni forma di discriminazione e di assurda paura del "diverso".

La Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo (pubblicato in data 2 aprile 2016)

Oggi ricorre la nona edizione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, una giornata di sensibilizzazione voluta dall’Onu con molte iniziative volte a promuovere la conoscenza di questa disabilità. Per l'occasione, i monumenti di molte città italiane e mondiali sono stati illuminati di blu.

Leggo che in realtà si tratta di una delle malattie meno conosciute e meno indagate. Secondo alcune stime in Italia le persone colpite sarebbero circa mezzo milione, ma non vi è certezza di questi numeri, così come non vi è consapevolezza delle cause e delle conseguenti terapie da adottare. La maggior parte degli studi e delle ricerche parla di autismo infantile, senza considerare che quei bambini poi cresceranno e l'autismo, quel peso che si portano addosso, non scomparirà con il raggiungimento della maggiore età. Arrivati a quel punto, piuttosto, le difficoltà saranno ancora più grandi perché lo Stato (almeno quello italiano) non è pronto a questo passaggio e la società ancora non è preparata ad accoglierli.

Riguardo all'atteggiamento della società, in un mio precedente post (Alla ricerca di piccole gocce di umanità) avevo parlato della storia di Andy, ragazzo inglese autistico, cameriere in un ristorante di Manchester difeso dal suo datore di lavoro contro la stupidità e l'ignoranza dei clienti.

Adesso, comunque, vorrei parlare di un episodio che mi ha toccato molto più da vicino. Un mio collega di lavoro aveva due figli, tra cui una bambina autistica, alla quale si è dedicato con tutte le sue forze per farla crescere con serenità, con le cure adatte e, soprattutto, con immancabile affetto, dovendo supplire a quello della madre che ha pensato bene di abbandonare tutti e andarsene. Purtroppo devo parlare al passato, perché il mio collega se ne è andato quasi due anni fa per un tumore al cervello. La bambina, ovviamente, non può essere affidata ai nonni troppo anziani e adesso si trova in un Istituto. Noi colleghi abbiamo cercato di star vicino alla famiglia anche economicamente con piccole collette. Tuttavia, se la situazione è quella descritta negli articoli che ho appena letto, mi viene una grande tristezza nel pensare a cosa accadrà a quella bambina una volta divenuta maggiorenne. Spero, quindi, che lo Stato intervenga per risolvere situazioni simili a questa e per aiutare persone che non possono essere lasciate da sole.

L’ignoranza e la stupidità continuano a fare male (pubblicato in data 19 aprile 2017)

In questo blog mi sono già occupato altre volte delle problematiche legate all’autismo e sono consapevole di quanta ignoranza e indifferenza vi sia attorno a questo tema: ragazzi discriminati sul posto di lavoro, uno Stato assente per coloro che diventano maggiorenni e vengono abbandonati assieme alle loro famiglie, idioti che chiedono di indossare magliette che segnalino il problema.

Quindi, il recente episodio della ragazzina autistica di 13 anni che ha rinunciato al viaggio di istruzione a Mauthausen perché discriminata dai compagni non dovrebbe stupirmi più di tanto.

Eppure, fa male leggere le parole della sua mamma: “L’arrivo di nostra figlia è stato un dono del Signore. Ma dirle che è stato tutto facile no, non me la sento. È dura, è estenuante; è una battaglia ogni giorno. Da piccola non parlava. Passava il tempo e non parlava. Però con testardaggine ha fatto le elementari e adesso è in terza media…. Mia figlia è negli scout. Con il gruppo sta via anche due, tre giorni. Dorme con le altre in tenda. Si comporta da persona normale... Normale... Lo vede che devo giustificarmi? Me l’hanno processata e condannata da innocente… Ma davvero, non ce l’ho con i compagni di classe. I messaggini li considero una ragazzata. Sono gli adulti che mi hanno deluso e rattristato” (da un'intervista pubblicata sul Corriere della Sera).

Ricordo quando avevo dieci anni, ero un ragazzino timido e qualche compagno in gita ebbe alcuni problemi a dormire con me perché “ero troppo serio e portavo gli occhiali”. Poi, sono cresciuto, ho raggiunto da solo i miei obiettivi, perché in realtà non avevo nessun problema e le stupidaggini dei bambini viziati e cattivi sono scivolate via.

Altri ragazzi che, invece, hanno problemi andrebbero aiutati, ma l’indifferenza scava un abisso intorno a loro, abisso che molto difficilmente potranno superare da soli, mentre le cattiverie altrui sono ferite profonde che si porteranno dentro.

Il Ministro dell’Istruzione Stefania Giannini ha inviato ispettori ministeriali a scuola a Legnano per chiedere chiarimenti. Un atto doveroso questo, che riguarda il singolo caso, ma non basta a risolvere il problema generale.

Lo Stato dovrebbe fare molto di più con interventi che tutelino e sostengano le famiglie di bambini autistici, adottando anche campagne di sensibilizzazione sul tema. Tuttavia, queste opere di sensibilizzazione non serviranno a nulla, se tutti noi che siamo parte integrante di questa società continueremo a pensare che i problemi sono sempre e solo degli altri.

Citando Temple Grandin, "different, not less".

Su Facebook negli ultimi giorni circola un messaggio su questo tema da ricopiare come in una “catena di Sant’Antonio”, ma io ho preferito non ricopiare nulla e scrivere qui ciò che penso davvero, cercando di contribuire con una mia piccola goccia.

Discutibili recensioni su Tripadvisor (pubblicato in data 26 luglio 2016)

Tripadvisor è un famoso portale web in cui sono pubblicate le recensioni degli utenti su hotel, ristoranti e altre attrazioni turistiche. Si tratta, solitamente, di giudizi che, condivisibili o meno, aiutano le persone ad orientarsi nella scelta della propria meta di viaggio.

Accade, però, che una di queste recensioni finisca per sollevare parecchie polemiche. Un padre, infatti, si è lamentato su Tripadvisor, affermando che nel villaggio vacanze dove era appena stato con i propri figli vi erano troppi ragazzi disabili, la cui vista aveva turbato profondamente la serenità dei suoi bambini, costretti tutto il giorno a guardare persone sofferenti. Questo signore sarebbe, quindi, intenzionato a chiedere un risarcimento alla struttura ricettiva, rea di non averlo avvisato della presenza di turisti disabili.

Questa recensione ha scatenato la reazione inviperita di Selvaggia Lucarelli che nella sua pagina Facebook parla dell'imbecille di turno che "ha intenzione di denunciare la struttura perché c’erano troppi disabili. E poverini, i figli sono rimasti impressionati. Mica da un padre così, no, da due carrozzine". Ovviamente, di fronte al linguaggio colorito di Selvaggia (che rimane una delle più interessanti teste pensanti nel Web), le risposte degli utenti sono state, come sempre, contrastanti.

Mi colpisce, in particolare, un commento secondo cui non vi è nessuna legge che imponga ad un padre di insegnare ai propri figli a convivere con la diversità e la disabilità. Sinceramente, trovo questo commento sconcertante. Certamente, non vi è nessuna legge scritta approvata da un Parlamento e pubblicata in Gazzetta Ufficiale, ma, a mio avviso, esiste una legge morale, basata su sentimenti di umanità ed empatia, secondo cui un genitore ha il dovere di far capire ai propri figli che la diversità esiste e non è un elemento negativo, ma deve essere rispettata e apprezzata. Anche perché, in fondo, ognuno di noi è un diverso, possedendo peculiarità che lo distinguono da tutti gli altri e lo rendono speciale. Questo insegnamento è fondamentale anche per evitare che alcuni bambini divengano vittime di atti di bullismo da parte di soggetti convinti che la diversità implichi debolezza e inferiorità.

La disabilità, a sua volta, non deve essere considerata una fonte di sofferenze da cui proteggere i propri bambini, relegandoli in un mondo inesistente: i bambini proprio con le sofferenze devono imparare a convivere, per poter sviluppare quei sentimenti di solidarietà ed empatia di cui, oggi, purtroppo si sente spesso la mancanza.

In proposito, molto toccante e significativa è la risposta di Jacopo Melio, ventiquattrenne attivista per i diritti dei disabili, anche lui costretto in una carrozzina: "Se mai un giorno avrò dei figli vorrò insegnare loro che la vera disabilità è negli occhi di chi guarda, di chi non comprende che dalle diversità possiamo solo imparare. Disabile è chi non è in grado di provare empatia mettendosi nei panni degli altri, di mescolarsi affamato con altre esistenze, di adottare punti di vista inediti per pura e semplice curiosità".